Reklama: Základem každé pracovny jsou kvalitní kancelářské židle . Na Hawaj.cz si vyberete tu pravou přesně podle vašeho stylu.  

Buritto s Jihočeským žervé, fazolemi, hovězím ragú, avokádem a koriandrem

Buritto s Jihočeským žervé, fazolemi, hovězím ragú, avokádem a koriandrem

Mexická klasika s Jihočeským žervé od Madety. V tomto jednoduchém receptu nechybí kvalitní hovězí maso, mexické fazole nebo avokádo. Šmrnc mu dáte kořením Fajitas a koriandrem. Zarolujte si dnešní dokonalý oběd...

pošlete nám recept

Pomozte Sáře žít

Pomozte Sáře žít

Sára Kališová 11. listopadu oslaví sedmé narozeniny. Navzdory prognózám lékařů, že se dožije pouhých dvou let. Sára Kališová je těžce tělesně postižená, trpí míšní svalovou atrofií, nemocí označovanou jako SMA typu 1 (Werdnig Hoffman). Blonďatá holčička s modrýma očima leží, nehýbe se, nemluví, nepolyká ani sliny, které jí stékají po tváři, nemá sílu si odkašlat, dýchá s pomocí přístroje, výživu dostává stříkačkami sondou přímo do žaludku, neobejde se bez spousty dalších přístrojů a pomůcek… „Vedle trápení, které Sárince tato zákeřná nemoc přináší, převažují chvíle, kdy je šťastná, má radost ze života a spolu s ní se i my radujeme z každé maličkosti, která se jí podaří a posune ji kousek dopředu. Hlavu má úplně v pořádku, je moc bystrá, zvídavá, chytrá. Snaží se s námi komunikovat velkýma očima a pomocí zvuků, které vydává,“ odpovídá na nevyřčenou otázku, jaký smysl vlastně může mít takovýto život, Sářina maminka Alena Kališová.

 „Z porodnice jsme si Sárinku odváželi v domnění, že je úplně zdravé miminko. Když měla tři měsíce, zdálo se nám, že má trošku atypicky zkroucené ručičky, nezvedala hlavičku. Obvodní lékařka konstatovala, že nemusíme mít strach, když nezvedá hlavičku teď, zvedne ji za měsíc, ale pro jistotu nás poslala na neurologii. Tam jsme poprvé uslyšeli diagnózu. Potvrdila ji i návštěva u dalšího neurologa a nakonec i genetické testy,“ vzpomíná Alena Kališová. Gen SMA v sobě nosí každý čtyřicátý člověk, nemoc může zasáhnout kohokoliv v jakémkoliv věku.

Po prvním šoku se paní Kališová rozhodla o svou dceru s osudem bojovat: „Začali jsme hledat informace a pomoc na internetu. Chytali jsme se každé naděje, byli jsme vděčni za jakoukoli radu, zkoušeli jsme nespočet procedur, které by mohly ubývajícímu svalstvu pomoct.“ V devíti měsících bylo nutné Sáře provést tracheostomii, napojit ji na dýchací přístroj a zavést gastrosondu do žaludku, ale už po třech týdnech si ji rodiče mohli z nemocničního ARA odvézt domů, protože potřebné životně důležité přístroje a nejnutnější pomůcky měli včas připravené. Zásadní zlom přišel, když Kališovi vypátrali, že v USA testují lék s názvem Ammonaps. Nemoc sice nevyléčí, ale významně pozastaví. V roce 2005 začala jejich dcera jako nejmladší dítě v republice tento lék užívat.

Díky neustálé péči maminky, podpoře celé rodiny, moderním přístrojům a léčbě je Sářin stav nesrovnatelně lepší než v době, kdy byla připojena k přístrojům. Paní Kališová věří, že pokud bude moci Sára nadále užívat Ammonaps, může se dočkat léčby kmenovými buňkami nebo léku, který ji uzdraví nebo zlepší její zdravotní stav natolik, aby byla schopna sama bez přístrojů alespoň dýchat, mluvit. Jenže dvouměsíční léčba Ammonapsem stojí téměř 60 tisíc korun a zdravotní pojišťovna nehradí ani korunu, protože jde o experimentální, zatím neověřený preparát. A zatímco trpělivosti, empatie a pokory mají Kališovi obdivuhodnou zásobu, peníze na tolik nákladnou léčbu jim bohužel chybí.

„Nemáme žádnou pečovatelku, staráme se o Sárinku sami, ve zdraví i v nemoci. Naše životy jsou propojené. Co neuděláme my, sama nedokáže. Záleží jen na ní, jak prožijeme den a noc, jestli bude poměrně klid nebo strávíme den rozdýcháváním Sárinky k životu či řešením dalších problémů, které s nemocí souvisejí. Neznáme, co je to dovolená, plesy, nejrůznější akce. Místa, kam se nedostaneme se Sárinkou a těžkým zdravotním kočárem naloženým přístroji, pro nás neexistují. Je těžké cokoliv naplánovat, protože jsme závislí na elektrice, náhradní zdroje k přístrojům nevydrží dlouho,“ přibližuje všednodenní realitu Alena Kališová. Už téměř sedm let spí při rozsvíceném světle, přístroje nepřetržitě hučí, dcerku musí mít stále pod dohledem: „Bojím se tvrdě usnout, kdyby Sárinka v tu chvíli potřebovala odsát, bez pomoci by se udusila. Nebo aby mi při náročném koupání její křehké tělíčko nevyklouzlo z rukou, abych jí při různých zdravotních procedurách, které přes den děláme, neopatrným pohybem nezlámala ruce, nohy, žebra. Stačí, abych jednou při přenášení Sárinky povolila nechtěně ruku v zápěstí, ulomila bych jí hlavičku… Takových situací je mnohem víc, snažím se na ně nemyslet, ale nejde to. Pořád si musím dávat stoprocentní pozor. To je asi to nejhorší. Nikdy nic neopomenout a být pořád připravená.“ Jak těžké asi je soustředit se na náročnou péči o postižené dítě a přitom každý den přemýšlet, jestli se podaří sehnat peníze na financování životně důležitých léků, zaplatit další splátku za speciálně upravené auto, které rodina pořídila, aby se z malé vesnice na Břeclavsku dostala se Sárou k lékařům, na úřady...

Alena Kališová díky své dceři potkala lidi, kteří dokážou nezištně pomáhat, přispěli nebo stále přispívají na nákladnou léčbu, potřebné přístroje. Těm patří velký dík. Potkala se i s lidskou hloupostí a dokonce závistí. Vedle povzbudivých dopisů četla i dopisy plné zloby nad tím, kolik peněz pojišťovna vynakládá na bezvýznamný život. Přitom je to právě naopak, zdravotní pojišťovně Kališovi šetří ročně statisíce tím, že se o své postižené dítě starají sami, doma a ještě si musí těžce shánět peníze na pojišťovnou nehrazené léky.

„Před narozením Sárinky jsem si myslela, že člověk, který dodržuje správnou životosprávu, který se v životě nenapil ani kapky alkoholu, nikdy neokusil cigarety, drogy, člověk, který miloval sport, tomu se přeci nemůže narodit postižené dítě! Po letech jsem pochopila, že Bůh nám Sárinku dal, protože věděl, že se o ni dokážeme postarat nejlíp, jak je to jen možné, že dáme naději dalším rodinám, že díky ní přestaneme řešit zbytečnosti. Sárinka nám změnila život, vážíme si každého společně prožitého dne,“ uzavírá Alena Kališová.

Abych těch společných dnů bylo co nejvíce, pomozte Sáře žít. Přispějte na její léčbu a věřte, že žádná částka není malá. Děkujeme!

pomozte sáře

Účet u Nadace Konta Bariery na dofinancování auta přizpůsobeného přepravě Sárinky: č. účtu 777 777 222/0800, variabilní symbol 0461118504

Osobní účet u Komerční banky na zdravotní pomůcky, zdravotní materiál, léky pro Sáru... na vše co nehradí pojišťovna:

č. účtu 35-4591470247/0100

Webové stránky: www.sarakalisova.cz

Redakce


25.8.2011   Rubrika:   |   Komentářů 24   |   Vytisknout

Hodnocení článku: 3/5   Oznámkovat (hodnocení jako ve škole): 1   2   3   4   5  

 

Diskuse ke článku - Pomozte Sáře žít

Tato diskuse je otevřena jen pro přihlášené uživatelky.
Zvolte stranu: 1-15 | 16-24
YXH
YXH - 1.9.2011 5:36

evidlo + 4: Almega: Plne souhlasim, udrzovani pri zivote "za kazdou cenu", se mi zda krute a nehumalni vzhledem k te osobe, ktera je udrzovana a i k bliznim. Nejedna se jenom o rodice, ale take o zbytek rodiny, prarodice, a ostatni cleny rodiny.
Na zdravotni karticce mame moznost napsat, jestli nechceme byt udrzovani pri zivote, a take jestli se chceme stat darci tkani a organu. Mam to podepsane uz davno. Nechci aby rodina trpela cekanim az konecne umru doopravdy.

 
Pentlička
Pentlička - 27.8.2011 16:04

Souhlasím na 100% s Almegou. Tohle není žádný život ani pro to dítě ani pro rodiče. Možná jsem necitelná, ale v takovém případě, kdy není naděje na zlepšení stavu, jsem pro to, nechat takového člověka v klidu odejít a ne ho násilně udržovat při životě - vlastně jen vegetování. Je hrozné, když se něco takového přihodí, ale já být na místě těch rodičů, soustředím se na zplození zdravého dítěte.

 
Kozoroh18
Kozoroh18 - 27.8.2011 0:16

Almega - 26.8.2011 9:15 byli asi v TV je to smutné.

 
Almega
Almega - 26.8.2011 18:03

PEGG: Nevím přesně,jestli od praktického doktora,nebo kde...

 
Linda
Linda - 26.8.2011 12:27

Jsem pro pokrok a medicinu v pripadech, kdy sedá uzdravit a nebo zlepsit stav pacienta. Ale v prípade kdy jakákoliv pomoc jenom prodlouzi pacientovo cekáni na smrt bych se rozloucila a nechala dotycného odejit. Vzdyt i v tomto pripade, i kdyby rodice penize sehnali a Sára podsoupi tuto experimentálni lécbu co bude dál? Bude dál lezet na voziku, dychat s pomoci pristroje, jidlo dostávat pomoci sondy, nikdy nepromluvi, jenom se jeji stav nebude zhorsovat. Já vim je to tezky, ale nedokázala bych zit s vedomim, ze prodluzuju trápeni. Ok mozná ze Sáru nic neboli a netusim na kolik si uvedomuje svoji situaci. Nakonec nikdy nepoznala nic jiného. Ale pro me jako pro mámu je nepredstavitelné ze bych denne rozdychávala své dite a pritom vedela , ze nikdy nebude lip a délka jejiho zivota závisi na tom, jak rychle já dokázu reagovat.

 
dadka
dadka - 26.8.2011 9:43

S Almegou plně souhlasím.

 
PEGG
PEGG - 26.8.2011 9:28

Almega - 26.8.2011 9:15 - to s tou kartičkou je fakt? Tu teda ale vážně chci, protože z toho,že zůstanu někde na přístrojích,mám strach. To raději usnout a nebýt,ale to se podaří jen málokomu. Rozhodně bych nechtěla žít-nežít.
To si napíšeš tu kartičku sama,nebo to je nějaká oficiální verze?

 
Almega
Almega - 26.8.2011 9:15

Vidím,že jsou zde různé názory a to je dobře....I u nás je už ta možnost,nosit u sebe kartičku,kde je napsáno,aby nás neudržovali za každou cenu při životě,když není šance...Když si vzpomenu,jak se trápila moje máma s rakovinou v těle,ochrnutá,ještě asi 3 měsíce utrpení....než zemřela....Osobně bych nenechala trpět např. manžela nebo děti,tak jako leží v kómatu kreslíř Saudek již několik let,a prognóza je nulová...Prostě je třeba si uvědomit,že není naděje ani pomoci.V tom si nemá cenu něco nalhávat a zvláště,když je někdo už starší,možná u mladé osoby je ta šance na procitnutí,ale je-li mozek opravdu "mrtvý",tak k čemu nějaké vegetování na přístrojích...Pomáhám už léta jedné rodině,kde měli dvě děti v kómatu ležící a rodiče je nechtěli dát do ústavu,kde by brzy zemřely.Ovšem ta péče o ně byla opravdu nepředstavitelně náročná.Nyní,po těch letech,se rýsuje,že nakonec budou rodiče sami,vyčerpaní fyzicky i duševně a nemají ani šanci,že by měli ještě nějaké dítě...Obětovali se,ale výsledek není adekvátní vynaloženému úsilí.Vlastně je také drží jen ta nitka naděje,co kdyby se stal zázrak...

 
PEGG
PEGG - 26.8.2011 8:06

Johanka74 - 25.8.2011 16:01 - velmi hezky napsanésmajlik - 85

 
kareta
kareta - 25.8.2011 22:55

Almega má pravdu...

 
Lubar
Lubar - 25.8.2011 20:03

Vždycky, když čtu nějaký podobný příběh, naskakuje mi v hlavě přesně to samé, co tady napsala Almega. Je to krutě racionální, ale tohle nám přinesla skvělá medicína, že dokáže udržovat při životě lidi, kteří by jinak neměli šanci. A nevím, jestli udržování je to, co má medicína dělat. Medicína má léčit, uzdravovat, ulevovat. Ale má udržovat? Nevím, necítím to tak... a mám hodně silný pocit, že bych to tak necítila ani u vlastního dítěte. Zrovna nedávno jsem si s jedním ze svých dětí prožila hodně velký strach a jedno jsem si v tom strachu uvědomila - jestli by to bylo zlé, a nešlo by to vy/léčit, tak bych ho pustila, aby šel ... doma, u mě v náručí, ale aby šel tak, jak mu osud vetknul do vínku. S obrovskou úlevou jsem pak přijala, že to tak zlé není.

 
evidlo + 4
evidlo + 4 - 25.8.2011 19:33

Asi tu taky nebudu za populární, ale s Almegou naprosto souhlasím, zejména s tou myšlenkou, že pokud je někdo na odchodu, měli bychom ho nechat odejít. Nejsem zastánce eutanazie a ani interrupcí "poškozených" dětí, ale taky ne životů uměle udržovaných přístroji bez vyhlídky na zlepšení. Tohle je totiž život za život - cena za udržovaný život dítěte je naprosto zničený život matky, a s tou vyhlídkou, že své dceři pouze prodlužuje utrpení.

 
Gorawen
Gorawen - 25.8.2011 16:37

Almega: vis to co jsi napsala je takove logicke, racionalni skoro bych rekla az muzske uvazovani...Mas rozum, mozek to co pises dava smysl jenomze tohle se neda nejak objektivne soudit, protoze Ti rodice oni to dite vidi proste jinak, pro ne je vsechno, prijimaji ho i s jeho "nedostatky" to slovo neni vyhovujici omlouvam se (=takove chladne, racionalni)...
Nevim proc mi to navodilo toto v hlave....Vis to mas jako s tim nebemsmajlik - 30 ...Rika se, ze po smrti nas bude soudit Buh za nase ciny tady na Zemi a ze bude spravedlivy, spravedlivejsi nez soudy tady na zemi....Jenze pry nas Buh soudit nebude prave proto, ze nas zna tak dobre i s temi nedostatky, spatnostmi, ktere jsme provadeli, ale on zase vi proc...Protoze, kdyz je treba nekdo lump tady na Zemi nekoho zabil, neco ukradl ja nevim co vsechno tak Buh to vidi vse treba, ze ten kluk mel tezke detstvi, delal vsechno jakoby na truc atd...atd....Zkratka nevidi jenom to zlo co napachal vidi taky to vsechno za tim proc a ten kus dobra co je v nem, ale ostatni to treba nikdy nevideli atd...
Vis my nemuzeme videt do duse tech rodicu jake chovaji nadeje, co citi...Oni se asi opravdu raduji z kazdeho dne, kdy Malou maji...Omluva je to takove chaoticke...
Neco praktickeho neslo by kontaktovat primo tu farmaceutickou spolecnost co ten Ammonaps vyrabi, verim, ze i tam jsou hodni lide, napsat dopis, vysvetlit situaci v ramci charity by mozna mohli poskytnout leky zdarma ja myslim, ze by to za zkousku stalo...Clovek se nesmi vzdat, otravovat, chtit mluvit s temi nejvyssimi ve vedeni, kdyz jde o dobrou vec...Preji opravdu hodne stesti...smajlik - 45smajlik - 45smajlik - 45

 
Johanka74
Johanka74 - 25.8.2011 16:01

Já s Almegou souhlasím, ale přesně jak píše Kadla. Jinak se soudí objektivně a jinak subjektivně. jakožto uvědomělí občané smajlik - 64 bychom měli posuzovat objektivně, tedy tak, že kdyby všichni rodiče postižených dětí věnovali celý život péči jen o to svoje dítě a pojiš´tovna by do každého postiženého bez rozdílu dávala odhadem milion ročně, náš stát by asi zkrachoval již dááávno. Ovšem při pohledu na fotografii malé Sáry se to špatně říká. její maminku a nejen jí obdivuji. Bohužel je to hnusná nemoc a nedá se zjistit předem. v tomto případě chápu,že by se člověk pro svoje dítě rozkrájel, nemůže se ale zlobit na pojišťovnu, že nepřidá na experimentální léčbu. Možná by na ní ta pojišťovna měla, kdyby nemusela vydávat miliony za léčbu a udržování osob, které nikdy nebyly anebo nebudou schopny jakéhokoliv samostatného života. Tím myslím narozené děti o kterých se předem vědělo, že budou nezvratně poškozené a matky je přesto porodí a hodí státu a zdravotnictví na krk. A lidi, kteří umírají dlouho a za velkých bolestí,aniž by měli možnost svojí bolestivou a protahovanou smrt ukončit dříve. Můj názor je ten, i když tady se to nebude líbit, že opravdu hodně nemocná miminka, jejichž přežití není možné bez velmi nákladných operací, které je ovšem pouze zachovají při životě-neživotě, na přístrojích, by se měla nechat v klidu v náručí matky s láskou a úctou nechat odejít. nikoliv je hystericky zachraňovat pro dalších x let bolesti, operací a dalších zákroků a týrání celé rodiny. Vím, že žádná matka jmenovitě nikdy nenapíše, že by se jí ulevilo,kdyby dítě odešlo v klidu. Ale kolik by s tím souhlasilo, kdyby to šlo? Opakuji, nemluvím o Sárince, která se narodila zdravá. myslím na děti, které byly předem odsouzené k tomu,že budou několik měsíců nebo let umírat na přístrojích,které za ně budou dýchat a v podstatě se nikdy ani nenadechnou vzduchu venku..smajlik - 17

 
Kadla
Kadla - 25.8.2011 15:04

sharon: Jojo, to si člověk teprve uvědomí, že sám řeší úplné kraviny...a že jsou na tom lidi podstatně hůř.

 

Zvolte stranu: 1-15 | 16-24
Sponzori

Prohledej


Výherci v soutěžích

Soutěže na Soutez.cz

    Anketa

    Covid

    Prodělali/y jste v uplynulém roce Covid?

    Celkem hlasovalo 77190.
    Archiv anket.