Šťastné ženy - kapičku štěstí každý den

Grainne 10:06: jo, presne tohle me napadlo jako prvni. Kdybych byla na miste zeny, ktera ceka takto nemocne dite - podstoupit vysetreni kvuli potvrzeni a zjisteni co nejvice informaci jak na tom dite je... + co nejvic zjistit o te vade obecne a az pak se rozhodovat. A Karle bych poradila snazit se o maximalni pochopeni dcery a akceptovat jejji rozhodnuti. Prijmout to, protoze jinak se muzou s dcerou odcizit. Takze nic jineho, nez stat za ni, tady nezbyva.

Grainne - 7.3.2013 10:06
Proč tenhle příspěvek.

Současný stav věci je takový, že dcera chrání před vlastní matkou dítě, které ona považuje za lepší zabít.
Tak to dcera zřejmě cítí a nechce s matkou sdílet vůbec nic. Pak ovšem logicky chybí informace o skutečném stavu věci - např. ten rozssah vady, očekávaná další vyšetření atd.
Takže už od počátku postoj, zaujatý bez potřebných informací, jen na základě všeobecného povědomí o tom, "co je lepší".

Těžko radit, každý jsme jiný. Já vím, že osobně bych postižené dítě nechtěla, nejsem dost odvážná, ani nejsem pečovatelský typ. Já bych šla na potrat a zkusila bych po čase další dítě.

já bych dala na rady a doporučení lékaře.

watt: Nemáš tak docela pravdu. Tyhle děti bývají milované svými matkami, otcové od nich často prchají. Nevím, jaké je procentuální zastoupení těch, kteří to udělají, člověk se dočítá spíš o problémech matek, které na postižené dítě zůstaly samy než o těch, kde se starají oba rodiče.
Další problém je, že i lidé s genetickou vadou chtějí mít děti (mnohdy urputněji než zdraví lidé) a rozvoj lékařské vědy jim to umožní, a tak se vady přenášejí do dalších generací. Nejsem zrovna pečovatelský typ a občas jsem náchylná nepovažovat eugeniku za špatnou. Tedy samozřejmě ne tu, kdy v USA mezi lety sterilizovali asi 63 000 lidí mentálně postižených, epileptiků a vězňů coby nositelů "defektních" genů. A dělalo se to i v jiných zemích.

moc hezky to tu některé holky napsaly moc držím palce ať vše dopadne dobře

jasmine: souhlas máš krásneho vnoučka (bojovnika )

Já bych se v první řadě zaměřila na zjištění přesného rozsahu vady, to může hodně pomoci v tom, jak lépe nastínit, co rodinu čeká a připravit se na realitu.

tady bych zakladatelce doporučila, naopak se zapojit do postoje rodičů dítěte, aby byli ochotní s ní sdílet mnohem víc, než sdílejí teď a není divu.
Pak by mohla mnohem objektivněji posoudit situaci a její realistický postoj by mohl prospět v tom, aby sebe i rodiče připravila na reaálnou situaci, péči a třeba se i s předstihem připravila, jak a kde poskytne přímou pomoc a podporu.

Jestli jí skutečně jde o dobro dcery, musí zaujmout její postoj a stát při ní, děj se, co děj.

Pak nebude muset shánět informace ani na veřejnosti, ani "po kamarádkách", ale skutečně účinné pomáhat, případně i zasáhnout v případě potřeby.

Vlastí: Jasně, nejlepší je, pořídit postiženému dítěti sourozence, který jednou převezme povinnost starostí po rodičích.

watt: Samozřejmě, že "Tyhle děti jsou svými rodiči milované".
Ale co s těmi dětmi bude, až jejich rodiče nebudou, nebo nebudou schopni se o ně starat ?

je to rozhodně na dceři.
Nekecat do toho, podpořit ji hledat info, aby byli připravení.

Jinak není pravda, že zákonitě budou ostatní děti na jiné koleji, protože jedno je postižené. Jde jen o schopnost organizovat a kooperace mezi manželi a příp. dalšími sourozenci.

Grainne:

měla jsem bezproblémové těhotenství a až po narození syna zjistili doktoři edwardsův syndrom a byla jen otázka času, jak dlouho bude žít...je to už 17 let a nepřešlo to...žil 4měsíce, bylo to hrozné dívat se a nemoct mu pomoct..možná to bude znít divně, ale byla jsem ráda, že to nebylo dýl...nedokázala bych to vydržet...navíc jsem nositelka té genetické vady, takže je velká pravděpodobnost postižení i dalších dětí...když jsem pak po pár letech trochu nečekaně otěhotněla, a musela čekat do 20týdne na odběr pl.vody, bylo to dost na nervy, dcera je naštěstí díky Bohu v pořádku....
proč to vlastně píšu, víc dětí už jsem nechtěla, protože i kdyby mi během těhotenství doktoři řekli, že bude miminko zas postižené, nedokázala bych rozhodnout o jeho životě a nemít ho a kdybych ho měla, nezvládla bych to...
držím vaší dceři pěsti a přeju jí hodně štěstí a sil, at je postižení co nejmenší a co nejlíp řešitelné

Každopádně bych dala dítěti šanci, neodpustila bych si, že bych mu ji nedala a s mým posvěcením bylo zabito v mé děloze. Největší duševní rány vznikají právě u těch žen, které se trápí myšlenkou: "můžu za to já" a zatímco genetici jásají, jak paní dobře poradili a jak se nenarodí někdo s postižením, o její duši a tělo připravené na dítě se nikdo nezajímá. Jasně že by bylo smutné, pokud by dítě bylo fatálně postižené, šlo z operace do operace a pak zemřelo. Ale nevím, proč jsou si právě u různě postižených lidí ti "zdraví" jisti, že jsou to chudáci a neměli by tady být. Tyhle děti jsou svými rodiči milované, málokdy jim něco po stránce citů i zdravotního zabezpečení chybí, ani té fyzické bolesti nemívají výrazně víc, než ti úplně "zdraví". Proč jim tedy nedat šanci? A co na tom, že jejich vývoj je jiný než učebnicový? Navíc se zrovna tady jedná o srdeční vadu a kardiologie je na velmi vysoké úrovni. Proč to nezkusit a neoperovat? Já mám v okolí dvě rodiny, které mají dítě narozené se srdeční vadou a obě děti jsou dnes naprosto v pořádku! Kromě toho jde medicína stále kupředu a i vady, které se dnes dají jen "zakonzervovat", mohou být za pár let úspěšně léčitelné.

Záleželo by na závažnosti vady a jak moc jisté je postižení, jaká je prognóza. U vážného mentálního postižení, které předpokládá doživotní nutnost neustálé péče, bych asi na potrat šla, stejně tak, kdyby mi několik lékařů opakovaně potvrdilo, že dítě pravděpodobně záhy po porodu zemře. Jinak bych se velice rozmýšlela.

Ale tohle je asi krátce po odběru plodové vody a nepíše se nic o speciálních vyšetřeních na ultrazvuku, které se předpokládám u srdečních vad provádí a rozsah postižení je u nich dost rozpoznatelný, tak těžko říct jak moc je postižení prověřené.

Je také možné, že dcera nemá moc chuti se s matkou o detailech bavit, já bych teda neměla, pokud bych cítila, že se mi snaží mé rozhodnutí rozmlouvat.

Mám totiž zásadní pochybnosti o tom, že by se v tomto případě dcera s potratem časem smířila, spíš by se celý život trápila tím, jestli to opravdu nebyl omyl. Tohle si musí vyřešit s manželem a s lékaři dcera, ona bude hlavně nést rozhodnutí, ať už budou jakékoli. Ona pohodlnější cesta nebývá vždycky ta nejlepší.

Ve vašem případě se můžete jen zeptat dcery, jestli je připravená i na možnost, že skutečně lékaři nedokážou zázraky, pak už o tom nemluvit a nabídnout jí pomoc se starší dcerou.

Grainne: Vím, že každé rozhodnutí je volba ze dvou zel. Jen jsem chtěla nastínit zdejším neznalým "nadšeným opatrovatelkám", co všechno péče o takové postižené dítě obnáší.
Jasně, že je rozhodující, o jak vážnou vadu se jedná a jaký život by dítě vedlo.
Já osobně mám samaritánské sklony, ale už z lítosti, co všechno by těžce postižené dítě na světě čekalo, bych ho radši neporodila.
Stačila mi péče o nedonošená dvojčata se spoustou zdravotních problémů způsobených převážně nezralostí.