Reklama:

Buritto s Jihočeským žervé, fazolemi, hovězím ragú, avokádem a koriandrem

Buritto s Jihočeským žervé, fazolemi, hovězím ragú, avokádem a koriandrem

Mexická klasika s Jihočeským žervé od Madety. V tomto jednoduchém receptu nechybí kvalitní hovězí maso, mexické fazole nebo avokádo. Šmrnc mu dáte kořením Fajitas a koriandrem. Zarolujte si dnešní dokonalý oběd...

pošlete nám recept

Děti.Výchova, škola, kamarádi

Syn trpí únavovým syndromem a lidi mu to nevěří

Syn trpí únavovým syndromem a lidi mu to nevěří

Dobrý den,

jsem již dlouholetou čtenářkou Vašeho magazínu, ale diskuzí se účastním pouze pasivně, aktivně jsem zatím nepřispívala. K napsání dnešní prosby o radu mě inspiroval příběh Jasmine se šťastným koncem po pěti letech trápení. V naší rodině má syn zdravotní problémy, které trvají již více než dva roky, řešení v nedohlednu, již jsme víceméně rezignovali. Ale příběh Jasmine  mě opět nabudil, že je dobré to nevzdat a zkoušet to znovu a znovu. Třeba jsme ještě nevyzkoušeli všechny možnosti. Možná se pisatelky podívají na věc i z jiného úhlu, který nás nenapadl.

Popíšu stručně náš problém. Syn (20) má již dva roky tzv. chronický únavový syndrom. Vše začalo v listopadu 2009 silnou chřipkou. Několik dní měl vysoké horečky a ještě dlouho pak přetrvávaly zvýšené teploty a kašel. Po 14 dnech šel do školy, aby prý nepřekročil povolené absence. Byla bych raději, kdyby byl ještě zůstal doma, ale v jeho sedmnácti letech jsem respektovala jeho názor. Zvýšené teploty a únava mu zůstaly od té doby dodnes. Často má rýmy, bolení v krku, různá nachlazení.

Pro lepší popis nemoci sem zkopíruji definici, kterou jsem našla na internetu a vystihuje podstatu onemocnění: "Chronický únavový syndrom (benigní myalgická encefalomyelitida) je komplexní a velmi vysilující onemocnění, které provází těžká únava, hluboké vyčerpání, zhoršení potíží po jakékoliv zátěži, kdy obnovení sil trvá déle než 24 hodin. V Česku je postiženo odhadem více než 40 000 lidí. Příznaky: Zvýšená teplota, bolesti v krku, citlivost mízních uzlin, bolesti svalů a kloubů, kognitivní potíže a řada dalších. Na hledání příčin a léčby se stále pracuje." (konec citace) 

Podstoupil všemožná vyšetření (imunologie, alergologie, infekční nemoci, kardiologie, neurologie, psychologie, různé krevní testy, testy na chlamydie, boreliózu, lumbální punkce, jaterní biopsie apod.), která byla vesměs negativní. Rozhodně mu nikde nenašli nesrovnalosti, které by mohly způsobovat dané potíže. V prvních měsících po chřipce bral ještě dvakrát antibiotika, po kterých se ale stav nijak nezlepšil. Vyzkoušeli jsme i léčitele, energetické masáže, potravinové doplňky, syn si našel na internetu i přípravky, které jsme si nechali posílat z Ameriky. Asi si teď ani na všechno nevzpomenu. Ale už ztrácíme naději, že by se mohlo objevit něco jiného, co by mělo nějaký účinek.

Syn je opravdu hodně unavený a v podstatě zvládá jenom školu, nic jiného. Jeho denní režim je poměrně únavový syndromjednotvárný, dopoledne jde do školy, když přijde ze školy, jde si lehnout a odpočívá, potom se učí nebo sedí u počítače s přestávkami na odpočinek a jde spát. O víkendu vydrží spát klidně do dvanácti hodin. Nikam nechodí, jakákoliv činnost ho ihned unaví. Říká, že si musí na každý den rozvrhnout síly a hospodařit s nimi opatrně. Pokud to přežene, následující den pak celý leží. Opravdu jen leží, ani nesedí u počítače ani si nečte nebo něco jiného. Říká, že vůbec neví, jak by mohl chodit do práce, což je dost deprimující.

Zkoušeli jsme i postupné zvyšování zátěže, ale k ničemu jsme se nedopracovali. Syn zvládá v letním období pouze krátké procházky, v zimě je to horší, nesmí prochladnout, jinak ihned nastydne.

Někteří lidé mu jeho nemoc nevěří, na první pohled není nic znát, ale vím, že před nemocí se choval jinak, než když mu problémy začaly. I někteří lékaři se mu snaží vsugerovat, že jeho potíže jsou psychického původu. Souhlasím, že na dlouhodobé nemoci určitě má svůj podíl i psychika, ale zastávám názor, že tento stav nějakou příčinu má, protože ho mám denně doma a vím, že se opravdu necítí dobře.

Ještě bych měla doplnit, že ve dvou letech prodělal hepatitidu B a od té doby nemá v pořádku jaterní testy a musí držet dietu. Na to už jsme si všichni zvykli a nedělá nám to žádné vážnější problémy. Buď uvařím zvlášť pro něho nebo si dáme všichni dietní jídlo. Nikdo z nás s tím nemá žádný problém.

Kdyby měl někdo nějaký nápad nebo kontakt, případně znal někoho podobně postiženého, byla bych opravdu vděčná, kdyby se ozval. Předem děkuji za každý nápad. Jeho stav mě ničí a nevím, jak mu pomoci.

Leona


26.3.2012   Rubrika: Čtenářské příběhy   |   Komentářů 39   |   Vytisknout

Hodnocení článku: 3/5   Oznámkovat (hodnocení jako ve škole): 1   2   3   4   5  

 

Diskuse ke článku - Syn trpí únavovým syndromem a lidi mu to nevěří

Tato diskuse je otevřena jen pro přihlášené uživatelky.
Zvolte stranu: 1-15 | 16-30 | 31-41
Olgava
Olgava - 26.3.2012 20:46

Tak mne by zajimalo, z ceho vyloucili boreliozu, kdyz nejpouzivanejsi test Elisa ma vyteznost zhruba max. 30%...

 
Speedy
Speedy - 26.3.2012 17:56

Pirátka96: kamaradka jezdila do Prahy k dr. Jonasovi(celostni medicina), moc ji pomohl.

 
Juana
Juana - 26.3.2012 17:28

Štítnou žlázu taky testovali? Tchýně měla něco podobného a nakonec se ukázalo, že za tím byla štítná žláza.

 
jelítko
jelítko - 26.3.2012 15:09

pozdě smajlik - 65

 
jelítko
jelítko - 26.3.2012 15:09

a....: v článku se píše, že chlamydie a boreliózu už vyloučili

 
Pirátka96
Pirátka96 - 26.3.2012 15:08

a....: Vyšetření na boreliozu (i neuroboreliozu) a chlamydie již prodělal s negativním výsledkem. Nejsem si teď jistá testy na herpetické viry, podívám se do "dokumentace". Díky.

 
a....
a.... - 26.3.2012 15:01

Pirátka96: Ještě jsem projela trochu internet a únavový syndrom je taky často spojován s přechozenou boreliozou nebo herpetickými viry nebo s chlamydiovými infekcemi. Tak možná by tahle vyšetření nebyla od věci.

 
Petruša
Petruša - 26.3.2012 14:51

možná zcestná otázka, ale...na vyšetření štítné žlázy jste byli? Já byla pořád unavená a nakonec to bylo hypofunkcí štítné.
I když je pravděpodobné že při těch všech odběrech krve byly testy na štítnou udělány, tak jsem vám asi nepomohla
Držím palce smajlik - 45

 
orinka
orinka - 26.3.2012 14:11

Pirátka96: no, a kdybyste to měli do Prahy nějak daleko, docela věřím tomu, že z pracoviště, které je v odkazu, byste dostali doporučení ke vhodnému odborníkovi v rámci okresu-kraje. Doktoři o sobě vědí. A já se celý život řídím mottem "za zeptání nic nedáš", takže bych hned využila ten nabízený mail níže.

 
Viv :o)
Viv :o) - 26.3.2012 14:03

a....: smajlik - 47 divala jsem se na jejich stranky, skoda, ze jsem na ne tenkrat pred lety nenarazila, vsechno sedi do puntiku... myslim, ze to je zatim nejpraktictejsi odkaz tady...

 
Pirátka96
Pirátka96 - 26.3.2012 13:49

a: oficiální diagnóza „chronický únavový syndrom“ v ČR neexistuje. Protože se o tuto oblast zajímáme již dlouho, víme, že tento termín existuje a zdravotní stav syna tomu odpovídá. (Viz definice v článku.) Tento stav ale může zahrnovat více příčin. U něj bohužel (nebo bohudík?)lékaři zatím nic nezjistili, proto zkoušíme pátrat sami, protože situace není dobrá.

 
a....
a.... - 26.3.2012 13:38

Pirátka96: Prosím tě tak chlapci diagnostikovali únavový syndrom nebo si jen myslíte, že má únavový syndrom?
Kažopádně ten odkaz od orinky vypadá vcelku rozumně, tak to tam zkuste:
Centrum klinické imunologie
Havelská 14
110 00 Praha 1 – Staré Město
tel: 02/2209 4200
e-mail: nouza@imunologie.cz

 
orinka
orinka - 26.3.2012 13:37

Pirátka96: nevzdávej to, o tom už se přece tolikrát psalo jako o vážné věci, tak aby to nevěděli lékaři...když se to nepovede v jednom špitále, zkus jiný, zkus soukromé lékaře, není možné, abyste v celé republice nenarazili aspoň na pár...jinak mi ještě napadá gemmoterapie od Mgr. Podhorné.http://www.alternamedica.cz/alternamedica/eshop/15-1-Gemmoterapie-a-homeopatie/211-2-firma-Nadeje-Mgr-Podhorna

 
Pirátka96
Pirátka96 - 26.3.2012 13:30

Monik 11:00 na hepatitidu nebyl očkován (bohužel).

 
Pirátka96
Pirátka96 - 26.3.2012 13:25

to orinka: ve fakultní nemocnici absolvoval všechna vyšetření, která mu byli schopni nabídnout. Na lékaře specializujícího se na únavový syndrom jsme nenarazili. Možná i proto, že únavový syndrom není v ČR brán jako nemoc.

 

Zvolte stranu: 1-15 | 16-30 | 31-41
Sponzori

Prohledej


Výherci v soutěžích

Soutěže na Soutez.cz

    Anketa

    Covid

    Prodělali/y jste v uplynulém roce Covid?

    Celkem hlasovalo 79351.
    Archiv anket.